Informasjon om beskyttelse av personlige opplysninger

Om prosjektet

EU COST Action ANIRIDIA-NET vil gjennomføre en spørreundersøkelse for å få en bedre forståelse av hvordan synshemming hos personer som har aniridi, påvirker deres livskvalitet i dagliglivet. Spørreskjemaet er oversatt til flere forskjellige språk og personer med aniridi over hele Europa er invitert til å delta.

Hvem er vi?

EU COST Action ANIRIDIA-NET (www.aniridia-net.eu) et allmennyttig nettverk av leger, forskere og andre interessenter som er interessert i å forbedre livskvaliteten til personer som lever med aniridi. Nettverket er finansiert av EU-kommisjonens COST- (Cooperation in Science and Technology) program.

Hvorfor kontakter vi deg?

Fordi du har aniridi og vi vil gjerne høre fra deg om dine daglige opplevelser.

Hvilke personopplysninger har vi?

Vi har brukt data fra de nasjonale aniridiforeningene til å samle opplysninger om potensielle deltakere, inkludert navn og e-postadresse, slik at vi kan invitere deg til å delta. Vi oppbevarer denne informasjonen i overensstemmelse med artikel 14 i General Data Protection Regulation (GDPR).

Hvem behandler denne informasjonen?

En arbeidsgruppe fra COST Action ANIRIDIA-NET, ledet av Professor Christina Grupcheva (dataansvarlig), er ansvarlig for personopplysninger i forbindelse med dette prosjektet. Arbeidsgruppens medlemmer fungerer som databehandlere. Dataene blir samlet på vegne av ANIRIDIA-NET og vil bli behandlet i samsvar med personvernpolitikken ved det Medisinske Universitet – Varna i Varna, Bulgaria.

Hva er det juridiske grunnlaget for å behandle dataene dine?

Personopplysningene vi behandler inkluderer dine kontaktdetaljer som er delt med oss via de nasjonale aniridiforeningene. Vi bruker disse opplysningeng kun til å invitere deg til å delta i studien og for å organisere datainnsamlingen. Vi forventer ikke at dine rettigheter og frihet vil bli påvirket som følge av vår bruk av dataene dine på denne måten. Vi behandler derfor dataene dine på grunnlag av at det er innenfor de legitime interessene til COST Network ANIRIDIA-NET å påta seg denne oppgaven.

Eventuelle svar på undersøkelsen vil være konfidensielle, og kontaktinformasjonen din vil bli atskilt fra svarene dine før analysen. Vi vil ikke be deg om å oppgi kontaktinformasjonen din som en del av undersøkelsesprosessen.

Hvor lenge vil vi oppbevare disse dataene?

Arbeidsgruppe 6 i ANIRIDIA-NET vil beholde kontaktopplysningene dine i inntil ett år etter avsluttet forskningsprosjekt. Deretter vil kontaktopplysningene dine bli slettet fra prosjektfilene.

Hva er dine rettigheter?

Du har rett til å be om tilgang til og retting eller sletting av personopplysninger. Du kan også be oss om å begrense vår behandling av dataene dine og ha rett til å protestere mot vår behandling, samt rett til overføring av data. For å benytte noen av disse rettighetene eller hvis du har spørsmål, vennligst kontakt professor Christina Grupcheva, som databehandlingsansvarlig..

Hvordan kontakter du oss for å bruke disse rettighetene?

Du kan kontakte professor Grupcheva på cgrupcheva@gmail.com, med henvisning til “ANIRIDIA-NET Survey” i emnefeltet.

Hva skjer hvis jeg samtykker til å delta i undersøkelsen?

Vi vil gjerne be deg om å gjennomføre undersøkelsen for å hjelpe oss med å forstå dagens utfordringer som personer som lever med aniridi står overfor, med et spesifikt fokus på synshemming og dens betydning for daglige aktiviteter. Svar på undersøkelsen vil være konfidensielle. Vi vil ikke be deg om å oppgi kontaktinformasjonen din som en del av prosessen.

Vi håper du vil hjelpe oss med denne viktige studien for COST Action ANIRIDIA-NET.

Hvis du ønsker ytterligere informasjon om prosjektet, vennligst kontakt professor Christina Grupcheva på cgrupcheva@gmail.com.

Informasjon om gjennomføring av undersøkelsen

Undersøkelsen bør ikke ta mer enn 15 minutter av tiden din. Det er helt frivillig å delta, og du kan velge å ombestemme deg om å delta når som helst før, under eller etter undersøkelsen. Du trenger ikke oppgi noen grunn for å trekke deg, men vi gjør deg oppmerksom på retten du har til å slette dataene dine nederst i dette skjemaet.

Som skissert i erklæringen om beskyttelse av personopplysninger, vil dataene du oppgir oppbevares i 12 måneder etter at prosjektet avsluttes. Dataene du oppgir, vil bli slettet på dette tidspunktet og de analyserte dataene vil bli oppbevart på ubestemt tid i en anonymisert form.
Det er i vår legitime interesse å innhente og beholde informasjon om ditt navn og e-postadresse, da dette er nødvendig for å lette kontakten med deg under prosjektet, men dette vil ikke påvirke dine rettigheter eller friheter. Oppbevaring av opplysningene er underlagt dine rettigheter nedenfor. All informasjon vil bli oppbevart i samsvar med General Data Protection Regulation (GDPR) 2018. Denne undersøkelsen vil bli utført av COST Action arbeidsgruppe 6 og data vil bli registrert og lagret i samsvar med institusjonelle rutiner ved det Medisinske Universitetet i Varna, Bulgaria.

Dine juridiske rettigheter

Denne studien er utført i samsvar med EU-lovgivningen, inkludert GDPR. Du er gitt visse rettigheter som du kan ha rett til å benytte ved å kontakte oss. Oppsummert er disse rettighetene:

(1) Å få tilgang til, korrigere eller slette dataene dine;

(2) Å protestere mot behandlingen av dataene dine;

(3) Å be om at vår behandling av dataene dine begrenses;

(4) Å be om at dataene dine blir overført;

(5) Å trekke tilbake ditt samtykke til å behandle dataene dine.

Hvis du ønsker å benytte noen av disse rettighetene, vennligst kontakt professor Christina Grupcheva på cgrupcheva@gmail.com.